Services de navigation des soins : expériences des personnes s’injectant des drogues

MONGE NTIZOBAKUNDIRA, LAURENCE FORTIN, EVA MONSON, NELSON ARRUDA, JULIE BRUNEAU, CHRISTINE LOIGNON /

 

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Résumé

Contexte. Les personnes utilisatrices des drogues injectables (PUDI) vivent de la stigmatisation, de la discrimination, un faible soutien et des interactions difficiles avec les professionnels dans le système de soins. Cela entraîne un accès limité aux soins, notamment la prophylaxie préexposition (PrEP) contre le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et les nouveaux traitements d’hépatite C (HC). Les services de navigation peuvent améliorer l’accès à ces soins. Cette analyse documentaire vise à synthétiser les connaissances disponibles sur les expériences des PUDI avec les services de navigation liés à la PrEP et aux soins de l’HC.

Méthodes. Une recherche documentaire a été menée à partir de cinq bases de données et complétée par la vérification des listes de références et une recherche manuelle de la littérature grise. Les données pertinentes ont été extraites et synthétisées selon l’approche narrative. Un total de quatorze articles ont été inclus dans cette analyse documentaire.

Résultats. Les services de navigation analysés dans cette synthèse sont la colocation des soins dans les sites fixes ou mobiles, la référence externe à l’aide des intervenants et le soutien des pairs. Les bénéfices de ces services pour les PUDI ressortent de manière unanime. La colocalisation des soins semble la plus optimale grâce à la facilité, la rapidité d’accès aux soins ainsi que l’environnement familier et non stigmatisant pour les PUDI. La confiance établie avec les professionnels ainsi que l’importance des pairs ont aussi été relevées. Cependant, les difficultés antérieures dans le système de soins standard persistent.

Discussion. La colocalisation des soins dans les lieux non stigmatisants et une bonne relation de confiance avec les professionnels sont centrales pour l’expérience de navigation des PUDI liée à la PrEP et aux soins d’HC. D’autres études sont nécessaires pour approfondir les facteurs personnels et contextuels liés à l’expérience de navigation des PUDI.

Mots-clés : personnes utilisatrices de drogues injectables, services de navigation, prophylaxie pré-exposition, soins de l’hépatite C, expériences  

 

Care Navigation Services: Experiences of People Who Inject Drugs

Abstract

Context. People who use injection drugs (PWID) experience stigma, discrimination, lack of support, and difficult interactions with professionals in the care system. This results in limited access to needed care, including pre-exposure prophylaxis (PrEP) for human immunodeficiency virus (HIV) and new hepatitis C (HC) treatments. Navigation services can improve access to such care among PWID. Thus, this review aims to synthesize the available knowledge on PWID’s experiences with PrEP and HC care-related navigation services.

Methods. A literature search was conducted using five databases, supplemented by checking reference lists and a manual search of the grey literature. Relevant data were extracted and synthesized using the narrative approach. A total of fourteen articles were included in this review.

Results. The navigation services analyzed in this synthesis are co-location of care in fixed or mobile sites, external referral with intervener assistance and peer support. The benefits of these services for PWID are unanimous. Co-location of care seems to be the most optimal because of the ease and timeliness of access to care as well as the familiar and non-stigmatizing environment for the majority of PWID. Good trust with professionals and the importance of peers for PWID were also reported. However, previous difficulties in the standard care system remain.

Discussion. Co-location of care in non-stigmatizing settings and a good, trusting relationship with professionals is preferred by PWID in their navigation related to PrEP and HC care. But more studies are needed to further explore personal and contextual factors in PWID experience with navigation.

Keywords: PWID, navigation services, PrEP, HVC health care, experiences  

 

Servicios de navegación en el sistema de atención de la salud: experiencias de personas que se inyectan drogas

Resumen

Contexto: Los usuarios de drogas inyectables experimentan estigmatización, discriminación, un apoyo débil e interacciones difíciles con los profesionales del sistema de salud. Esto significa que tienen un acceso limitado a la atención, principalmente en lo que respecta a la profilaxis preexposición contra el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y los nuevos tratamientos para la hepatitis C. Los servicios de navegación pueden mejorar el acceso a estos cuidados, por lo que esta revisión apunta a sintetizar los conocimientos disponibles sobre las experiencias de quienes usan drogas inyectables con los servicios de navegación relacionados con la profilaxis preexposición y la atención de la hepatitis C.

Método: Se llevó a cabo una investigación documental a partir de cinco bases de datos, completada por la verificación de listas de referencia y una investigación manual de la literatura gris. Los datos pertinentes fueron extraídos y sintetizados siguiendo un enfoque narrativo. Un total de 14 artículos fueron incluidos en esta revisión.

Resultados: En esta síntesis se han analizado los servicios de navegación colocalizados en sitios fijos o móviles, la referencia externa por medio de agentes de intervención y el apoyo de los pares. Los beneficios de estos servicios para los usuarios de drogas inyectables se destacan de manera unánime. La colocalización de los cuidados parece ser óptima merced a la facilidad y la rapidez de acceso a la atención y al ambiente familiar y no estigmatizante que ofrecen a los usuarios de drogas inyectables. La confianza que se establece con los profesionales y la importancia de los pares ha sido también destacada. Sin embargo, persisten las dificultades anteriores que presenta el sistema de atención estándar.

Discusión: La colocalización de la atención en sitios no estigmatizantes y una buena relación de confianza con los profesionales son centrales para la experiencia de navegación de quienes se inyectan drogas con respecto a la profilaxis preexposición y a la atención de la hepatitis C. Es necesario llevar a cabo otros estudios para profundizar los factores personales y contextuales vinculados con la experiencia de navegación realizada por las personas que utilizan drogas inyectables.

Palabras clave: personas que utilizan drogas inyectables, servicios de navegación, profilaxis preexposición, atención de la hepatitis C, experiencias  

 

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Introduction et contexte

Les PUDI sont affectées de manière disproportionnée par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et l’infection par virus de l’hépatite C (VHC), et ce, mondialement (Coffin et al., 2015 ; Degenhardt et al., 2017 ; MacArthur et al., 2014 ; United Nations Office on Drugs and Crime et al., 2017). Aux États-Unis en 2019, il était estimé que l’injection de drogues est associée à 10 % de nouvelles infections par le VIH (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2019). La prévalence du VHC chez les PUDI dans le monde varie en fonction des pays, mais elle est en moyenne estimée à 60 %. La coinfection du VIH et du VHC chez les PUDI est aussi élevée. Environ 90 % des PUDI sont infectées en effet par le VIH et le VHC (Coffin et al., 2015 ; Platt et al., 2016). Parmi cette population, les comportements tels que le partage du matériel d’injection des drogues ainsi que les rapports sexuels non protégés sont les principaux facteurs de risque (Coffin et al., 2015 ; United Nations Office on Drugs and Crime et al., 2017). Par exemple au Québec, bien que l’incidence du VIH parmi les PUDI ait considérablement baissé ces dernières années, les proportions des PUDI déclarant se servir du matériel d’injection déjà utilisé par d’autres demeurent élevées (Leclerc et al., 2018). Aux États-Unis, l’augmentation de la consommation de drogues injectables aux États-Unis a entraîné une hausse de 400 % du nombre estimé d’infections aiguës de VHC entre 2010 et 2017 (CDC, 2019). Du côté des risques sexuels, l’utilisation irrégulière des préservatifs est rapportée fréquemment dans les études impliquant des PUDI. Selon les données de l’enquête multisite réalisée au Canada entre 2017 et 2019 chez les PUDI, environ 59 % des participants avaient utilisé le préservatif de manière irrégulière lors de relations sexuelles avec un partenaire occasionnel (Tarasuk et al., 2020). Bien que des interventions de prévention comme la distribution du matériel d’injection stérile et le traitement aux agonistes opioïdes (TAO : il s’agit d’un programme de traitement contre la dépendance aux opioïdes) ont été mises en place dans le monde comme au Québec, ces tendances épidémiologiques du VIH et d’HC chez les PUDI suscitent de plus en plus l’attention des experts qui soulignent l’urgence de renforcer les moyens de prévention chez cette population.

Au cours de la dernière décennie, les avancées biomédicales en matière du VIH ont permis de déployer la prophylaxie préexposition (PrEP). Il s’agit d’un traitement antirétroviral par une prise orale quotidienne à titre préventif du VIH ciblant les groupes à risque comme les hommes ayant des relations sexuelles avec les autres hommes (HARSAH), les femmes transgenres et les PUDI. Les données probantes d’efficacité de ce traitement montrent une réduction de l’incidence du VIH jusqu’à 74 %, en combinaison avec d’autres services de prévention du VIH comme l’usage du préservatif, le counseling, les interventions de réduction de méfaits (Choopanya et al., 2013), ce qui a poussé l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à le recommander en 2015 (World Health Organization, 2015). Pour le VHC, les antiviraux à action directe (AAD), de nouveaux traitements bien tolérés et validés par l’OMS en 2013, permettent d’éliminer le VHC dans environ 95 % des cas après 12 à 24 semaines de traitement (Alimohammadi et al., 2018 ; Bajis et al., 2019 ; Grebely et al., 2019) un traitement très efficace qui permet de réduire le réservoir d’infection chronique et donc les risques de transmission. Dans les contextes où ces nouveaux traitements ont été implantés, l’initiation et l’adhérence parmi les PUDI, cruciales pour l’efficacité thérapeutique, demeurent faibles malgré une bonne acceptabilité et le désir de les utiliser chez la grande majorité (Bazzi et al., 2019 ; Biello et al., 2018 ; Bruneau et al., 2017 ; Jennifer Edelman et al., 2017 ; Marshall et Milloy, 2017 ; Mistler et al., 2021). L’une des raisons de l’adhésion faible à la PrEP et aux ADD serait les expériences négatives antérieures vécues par les PUDI alors qu’elles consultent ou tentent de consulter dans les services de santé. Ces dernières sont associées à la stigmatisation (Biancarelli et al., 2019 ; Muncan et al., 2020), à la discrimination dans le milieu de soins (Bazzi et al., 2019 ; Biello et al., 2018 ; Brener et al., 2019 ; Foley et al., 2016) et aux interactions difficiles avec les professionnels de la santé (Biello et al., 2018 ; Brener ; 2019 ; Crowley et al., 2018). En plus du besoin d’accès aux traitements et aux soins liés à la PrEP et de celui des soins d’HC, les PUDI sont confrontées à d’autres besoins sanitaires et sociaux concomitants non comblés tels que les comorbidités mentales, l’instabilité résidentielle, les difficultés financières et de transport, le manque d’emploi (Perreault et Poliquin, 2018). Malheureusement, les systèmes de soins de santé, comme celui que l’on retrouve au Québec, ne sont pas toujours adaptés pour répondre à cette complexité des besoins. Enfin, l’expérience des PUDI dans leurs tentatives d’interagir avec de multiples intervenants dans des établissements différents et isolés les décourage à poursuivre les traitements et à recourir aux soins que nécessitent ces traitements ; elles soulignent un manque d’orientation, d’accompagnement et de soutien moral (Biello et al., 2018).

Pour pallier cela, les chercheurs de même que les décisionnaires convergent en faveur de l’implantation des services intégrés de la PrEP et des soins d’HC pour les PUDI avec les services existants, comme le traitement aux agonistes opioïdes ou la distribution du matériel d’injection stérile. Cela permettrait de réduire les occasions manquées d’évaluation, de proposer et de faire le suivi en lien avec la PrEP et les soins d’HC et de favoriser l’engagement des PUDI aux traitements et aux soins (Bazzi et al., 2019 ; Biello et al., 2018 ; Coleman et McLean, 2016 ; Gonzalez et al., 2017 ; Jo et al., 2020 ; Smith, 2021). Les services de navigation s’avèrent être prometteurs pour offrir des services intégrés adéquats aux PUDI et améliorer leur engagement. Ces services font référence aux modèles de soins centrés sur la personne dont le but est de soutenir les usagers dans leurs démarches de recherche de soins en vue d’éliminer les obstacles nuisant à l’initiation et la continuité de leurs soins (Freeman et Rodriguez, 2011). Différents modèles de services de navigation sont utilisés dans certains contextes de soins (maladies chroniques, santé primaire, VIH) et chez certaines populations aux besoins complexes incluant les PUDI (Giacomazzo et Challacombe, 2018). La colocation des soins est un modèle d’offre intégrée de soins médicaux sur un même site (Carter et al., 2018 ; Friedmann et al., 1999 ; Giacomazzo et al., 2022 ; Giacomazzo et Challacombe, 2018 ; Mason et al., 2015). Ces sites des soins peuvent être fixes (communauté, hôpitaux) ou mobiles (cliniques mobiles, outreach) (Bajis et al., 2019 ; Islam et al., 2012 ; Nazari et al., 2016). La référence externe consiste pour sa part en un mécanisme d’orientation et de liaison des PUDI avec les services de soins externes (Carter et al., 2018 ; Giacomazzo et al., 2022 ; Valaitis et al., 2017). Dans le but d’aider les PUDI tout au long de leurs parcours de soins et de coordonner les soins et les services de soutien des accompagnateurs ou navigateurs sont requis (Carter et al., 2018 ; Spector et al., 2015). Ils peuvent avoir une formation en soins infirmiers ou en travail social ou être des pairs aidants et font partie de l’équipe interdisciplinaire (Hemmy Asamsama et al., 2017 ; Jacob et al., 2021 ; Pagkas-Bather et al., 2020 ; Wells et al., 2018)

Des données quantitatives suggèrent que les PUDI peuvent réussir à initier et à s’engager dans les services de soins liés à la PrEP (Bernard et al., 2017 ; Biello et al., 2021 ; Grimshaw et al., 2021 ; Roth et al., 2021) et au VHC (Fadnes et al., 2021 ; Grebely et al., 2021 ; Stevens et al., 2020) grâce aux services de navigation.

Cependant, il manque de connaissances sur les expériences des PUDI en rapport avec ces services de navigation. Ainsi, le but de cette étude est de synthétiser les données disponibles dans la littérature sur les expériences des PUDI avec les services de navigation liés à la PrEP et aux soins de l’HC, selon les perspectives des PUDI elles-mêmes, mais aussi des professionnels, et de contribuer à mettre en place des services de soins répondant à leurs besoins.

Méthodologie

La synthèse narrative selon Popay et ses collègues (2006) a été choisie puisqu’elle permet d’intégrer des articles dont les méthodologies sont hétérogènes (Arai et al., 2007). De plus, cette méthodologie permet de répondre aux questions de recherche plus larges que celles liées aux études d’efficacité (Popay et al., 2006).

Nous avons d’abord réalisé une recherche documentaire de mars à avril 2021. Le but était d’examiner les connaissances actuelles sur les expériences des PUDI en lien avec les services de navigation liés à la PrEP et les soins de l’HC selon les perspectives des PUDI, des professionnels de santé et des intervenants impliqués dans ces services. Les bases de données suivantes ont été consultées : MEDLINE with Full Text, CINAHL Plus with Full Text, Academic Search Complete, SocIndex et PsycINFO. Nous avons identifié des articles additionnels par 1) la stratégie « boule de neige » dans les listes des références des articles pertinents ; 2) la recherche dans la littérature grise par le biais des sites web comme Google Scholar et Scopus et des revues pertinentes. Les mots clés utilisés étaient « PUDI », « services de navigation », « PrEP VIH », « hépatite C », « soins de santé » et « expériences » ainsi que leurs synonymes (voir Tableau 1). Les articles de cette synthèse des écrits scientifiques ont été sélectionnés par deux auteurs sur la base des critères de sélection suivants : 1. des études rapportant des expériences vécues par les PUDI avec les services de navigations liés à la PrEP ou aux soins de l’HC (comprenant les nouveaux traitements AAD) selon les perspectives des PUDI ou des professionnels et intervenants, dans le contexte des pays à revenus élevés ; 2. des études qui utilisent les méthodologies quantitatives et qualitatives (incluant le contexte des méthodes mixtes et des revues) ; 3. des articles publiés en français ou en anglais. Nous avons recherché les articles qui rapportent des études réalisées depuis 2010, pour refléter la période correspondant à l’implantation des services liés à la PrEP et des traitements AAD contre le VHC chez les PUDI. Deux auteurs ont indépendamment passé en revue les titres et les résumés, puis les textes complets pour identifier les études pertinentes. Les divergences ont été résolues par la discussion avec les autres auteurs de cette analyse.

Pour chaque article pertinent, deux examinateurs ont indépendamment résumé le devis de l’étude, le contexte et le recrutement, les caractéristiques des patients, des professionnels et des intervenants, les activités d’intervention, les méthodes de collecte et d’analyse, les résultats pertinents en rapport avec le sujet de notre analyse ainsi que la qualité de l’étude. La qualité des études a été évaluée à l’aide du guide The Critical Appraisal Skills Programme (CASP, 2018).

Une fois les données provenant des articles rassemblés, les caractéristiques des études sont présentées et les résultats sur les expériences vécues par les PUDI avec les services de navigation sont décrits et expliqués sous forme de synthèse textuelle selon les modèles et les composantes de navigation.

Résultats

Au total, 14 articles ont été retenus dans notre analyse documentaire (voir Tableau 2). Parmi les articles retenus, six décrivent des études réalisées aux États-Unis, quatre en Australie et trois autres au Royaume-Uni. Dans quatre articles, les données ont été collectées auprès d’échantillons qui incluent des usagers et des professionnels, et un seul article rapporte les expériences des PUDI selon les perspectives des professionnels et intervenants uniquement. 

Concernant le contexte de soins, la majorité de ces études (n=10) portait sur les expériences avec les services de navigation liés aux soins de l’hépatite C alors que la PrEP n’est abordée que dans quatre publications. Aucune étude n’a porté sur des services intégrés de la PrEP et des soins du VHC. Selon le profil des participants usagers, huit articles impliquaient des populations PUDI uniquement et dans cinq articles, les chercheurs ont mené leurs études auprès d’utilisateurs de drogues injectables et non injectables. La taille des échantillons variait entre 12 et 48 participants. L’âge des participants aux études se situait entre 16 et 69 ans. Concernant les participants professionnels et intervenants, il s’agissait de prestataires cliniques et de membres de l’équipe des centres de traitement de la dépendance (CDT), des TAO et du service d’échange de seringues (SES) [1]. La collecte de données était majoritairement réalisée à l’aide d’entrevues semi-dirigées uniquement (n=8) ; deux études ont réalisé une combinaison d’entrevues semi-dirigées, de groupes de discussion focalisée et d’observations ; puis la méthodologie de quatre autres articles a fait appel aux entrevues semi-dirigées et à des sondages.

Globalement, la majorité des études était de bonne qualité selon le guide CASP (2018). Les objectifs et les résultats étaient clairement présentés. La méthodologie était assez appropriée et l’analyse des données était rigoureuse. En revanche, les réponses à deux questions du guide n’étaient pas précises. Premièrement, la question 6 « la relation entre chercheur et participants a-t-elle été prise en compte ? », a été abordée dans seulement cinq articles, et l’information était manquante dans les neuf autres. Deuxièmement, par rapport à la question 5 « Le mode de collecte des données était-il bien adapté à la question de l’étude ? », le déroulement des entrevues n’était pas décrit dans sept études.  

Concernant le type de modèle d’offre de soins, la majorité, soit 10 des 14 articles inclus dans cette analyse, porte sur la colocalisation des soins liés à l’HC ou à la PrEP offerts dans les sites de réduction de méfaits comme le TAO et les programmes de distribution de matériel d’injection stérile. Les composantes de ce modèle sont une équipe multidisciplinaire de professionnels (n=10), les services de soutien par les pairs (n=7), des intervenants de soutien (n=8) ainsi que des séances éducatives (n=9) (Batchelder et al., 2017 ; Bonnington et Harris, 2017 ; Gunn et Higgs, 2019 ; Muncan et al., 2021 ; Phillips et al., 2019 ; Shrestha et al., 2018 ; Shrestha et Copenhaver, 2018 ; Shrestha et al., 2020 ; Treloar et al., 2013, 2015). Deux articles présentent un modèle de référence des PUDI où elles sont accompagnées par des professionnels de la santé ou des intervenants, et dans lequel sont intégrées des séances éducatives (Harris et al., 2018 ; Sherbuk et al., 2020). Un troisième modèle est décrit dans un article retenu (Coupland et al., 2019) dans cette synthèse et porte sur une offre combinée des soins liés à l’HC menée avec une équipe multidisciplinaire, des services de réduction des méfaits et le soutien des pairs éducateurs en clinique mobile. Cette équipe multidisciplinaire se déplace quotidiennement pour aller offrir des services soins colocalisés de proximité aux populations PUDI.

Enfin, un dernier article porte sur trois modèles d’offre de la PrEP aux PUDI : 1) référence des PUDI des services d’échange vers les services PrEP ; 2) présence d’un médecin prescripteur dans le service d’échange de seringues ; 3) offre d’une prescription permanente de la PrEP dans un SES (Hershow et al., 2019)

Expériences et perceptions des PUDI avec les services de navigation liés à la PrEP et aux soins d’HC

Expériences avec les modèles de soins

Facilité et rapidité des soins grâce à la colocalisation pour la majorité des PUDI

Dans la majorité des études recensées, la colocalisation des soins dans les sites offrant des services de réduction des méfaits est décrite comme le modèle qui répond largement aux besoins des PUDI et qui favorise leur engagement aux soins liés à la PrEP et aux soins de l’HC grâce à un accès plus facile et rapide à ces soins. Comme mentionné par Treloar et ses collègues (2013, les participants à cette étude ont exprimé leur soulagement quant à la disponibilité d’un mécanisme de référence interne plus efficace et l’accès rapide aux soins d’HC grâce au modèle de colocalisation. Pour Phillips et al. (2019), le fait de pouvoir accéder aux soins d’HC dans le service de TAO sans avoir à se rendre dans les services hospitaliers a été accueilli favorablement par les PUDI. En effet, ils précisent que leurs expériences antérieures dans les services hospitaliers étaient caractérisées par des soins très médicalisés, la bureaucratie hospitalière, la rigidité des horaires, la crainte, ainsi qu’une longue attente concernant la prise de rendez-vous, ce qui les décourageait à poursuivre ces soins. Par ailleurs, les résultats des études de Gunn et Higgs (2019) et de Phillips (2019) démontrent aussi que le modèle de colocalisation dans les services de TAO est pratique pour les PUDI usagères des services et que la prise quotidienne de la méthadone pouvait servir de rappel pour le traitement de l’HC par le fait qu’ils étaient offerts concomitamment. La proximité des lieux de soins a été citée aussi comme un élément facilitateur par les PUDI qui ont reçu du soutien avec l’offre de soins en clinique mobile, lesquelles se réjouissaient des soins plus proches géographiquement (Coupland et al., 2019).

Le fait de recevoir les soins dans les sites habituels de fourniture du matériel d’injection a joué un rôle facilitant d’adhésion aux soins d’HC. Les témoignages des participants de l’étude de Muncan et ses collègues (2021) illustrent des expériences similaires et mettent l’accent sur le rôle clé que jouent les Syringes Services Program ou SSP (équivalent des CAMI au Québec : centre d’accès au matériel d’injection) dans l’amélioration de leurs connaissances autour du VHC et de l’efficacité et de la bonne tolérance des traitements AAD grâce aux messages reçus de la part des professionnels de ces services ou d’autres PUDI ayant expérimenté ces traitements. Cela avait tendance à les encourager à y adhérer.

Cependant, une minorité des participants ont soulevé des difficultés de parcours de soins avec ce modèle de colocalisation. D’une part, la stratégie TOD utilisée pour l’offre des soins d’HC dans l’étude de Gunn et Higgs, 2019 est considérée par certaines PUDI comme inutile et problématique, qui préfèrent garder leur autonomie dans la gestion de la prise de leurs médicaments. Pour d’autres, la fréquence des visites de suivi et la distance à parcourir ont constitué des obstacles à l’utilisation des services de soins colocalisés. Un certain nombre de participants à l’étude Shresta et Copenhaver (2018) ont exprimé une perception négative en lien avec le fait de se rendre chaque semaine à la clinique pour renouveler les stocks de la PrEP et les visites régulières de suivi sont jugées comme étant pénibles. Un autre participant de l’étude de Gunn et Higgs (2019) a noté avoir éprouvé des difficultés à se présenter à la pharmacie à cause de la longue distance par rapport à son domicile.

Faibles améliorations de l’expérience de navigation des PUDI avec le modèle de référence externe

Malgré certaines perceptions positives des PUDI rapportées avec le modèle de référence, nos résultats montrent la persistance des difficultés antérieures. En effet, une minorité des PUDI dans l’étude de Hershow et al., 2019 ont souligné que l’accompagnement des PUDI par les professionnels du SES aux rendez-vous des services liés à la PrEP ainsi que les ententes formelles entre eux avaient tendance à générer de l’espoir de pouvoir entrer en contact avec les professionnels des cliniques. Malgré de bonnes relations entre les structures de soins offrant la PrEP et les SES ainsi que la présence des intervenants accompagnateurs, la plupart des PUDI avaient de la difficulté à accéder aux soins. En effet, les participants à l’étude de Hershow et al., 2019 citent un système de référence peu coordonné, l’insuffisance des cliniques offrant la PrEP accessibles financièrement et géographiquement par les PUDI, les difficultés de transport ainsi que la présence d’autres besoins de santé concomitants comme les problèmes de santé mentale et de dépendance aux drogues. Dans l’étude de Sherbuk et al., 2020 portant sur les raisons de la faible adhésion aux soins de l’HC chez les PUDI, les difficultés à contacter les professionnels de santé, les disponibilités de rendez-vous limités, les délais longs pour la prise des rendez-vous, le manque de flexibilité dans les horaires ont été nommés par les PUDI qui mentionnaient que cela avait tendance à accroître la méfiance préexistante envers le système de santé.

Expériences contrastées avec les lieux de soins : non stigmatisants et stigmatisants

Les expériences vécues par les PUDI avec les lieux de soins sont contrastées dans les études recensées. D’un côté, dans l’étude de Gunn et Higgs, 2019 les PUDI percevaient l’espace de la pharmacie habituelle de la prise de TAO où ils recevaient les soins d’HC comme un environnement confortable valorisant le fait de recevoir des soins dans un endroit non « médicalisé », non bureaucratique et familier. De manière similaire, dans l’étude de Muncan et ses collègues (2021), certains participants perçoivent que les SSP leur offrent un environnement non stigmatisant qui leur facilite l’initiation et la continuation de la PrEP, ce qui contraste avec les structures de soins standards où la stigmatisation vécue a été un facteur de désengagement. Un des participants de cette dernière étude a fait savoir dans son témoignage que le fait de pouvoir « être soi-même » et de ne pas cacher sa consommation de drogues injectables fait de ce service un lieu sécuritaire pour recevoir les soins d’HC. Un autre participant de la même étude a reconnu qu’il n’éprouverait aucune crainte d’utiliser ce lieu pour exprimer ses préoccupations liées à sa santé et à sa consommation de drogues. La stigmatisation demeure toutefois un défi pour d’autres PUDI tel que rapporté dans certaines des études de cette synthèse. Comme l’étude de Shrestha et Copenhaver (2018), certains participants ont soulevé des perceptions de stigmatisation en lien avec la prise de la PrEP, laquelle pourrait laisser croire à leur entourage qu’ils sont infectés par le VIH et sont sous traitement ARV, ce qui a eu des effets négatifs sur le recours aux soins liés à la PrEP. Gunn et Higgs (2019) indiquent que quelques PUDI se sont sentis stigmatisés et jugés lorsqu’elles ont été orientées dans un espace séparé réservé à leurs soins. De plus, dans l’étude de Phillips (2019), de patients anciens PUDI qui reçoivent des soins d’HC dans un site de TAO se sentent catégorisés, alors qu’ils ne se considèrent plus comme des personnes qui consomment des drogues, ce qui les amène à préférer un service de soins distinct du centre du traitement de la dépendance.

La stigmatisation demeure toutefois un défi pour d’autres PUDI tel que rapporté dans certaines des études de cette synthèse. Comme l’étude de Shrestha et Copenhaver (2018), certains participants ont soulevé des perceptions de stigmatisation en lien avec la prise de la PrEP, laquelle pourrait laisser croire à leur entourage qu’ils sont infectés par le VIH et sont sous traitement ARV, ce qui a eu des effets négatifs sur le recours aux soins liés à la PrEP. Gunn et Higgs (2019) indiquent que quelques PUDI se sont sentis stigmatisés et jugés lorsqu’elles ont été orientées dans un espace séparé réservé à leurs soins.

De plus, dans l’étude de Phillips (2019), de patients anciens PUDI qui reçoivent des soins d’HC dans un site de TAO se sentent catégorisés, alors qu’ils ne se considèrent plus comme des personnes qui consomment des drogues, ce qui les amène à préférer un service de soins distinct du centre du traitement de la dépendance. La stigmatisation dans les structures de soins conventionnels a aussi été citée dans l’étude de Sherbuk et al. (2020) comme une entrave à l’utilisation des services malgré le soutien d’une infirmière navigatrice. En effet, un certain nombre de participants ont rapporté qu’ils se sentaient méprisés ou étiquetés dans ces structures de soins en lien avec leurs faibles revenus, leur statut sérologique du VHC et le fait de ne pas avoir d’assurance médicale. Pour Hershow et al. (2019), certains professionnels ont reconnu que la stigmatisation liée au VIH décourageait certaines PUDI à initier ou à poursuivre les soins liés à la PrEP. Les perceptions liées au non-respect de la confidentialité et la crainte de divulgation de leur usage de drogue ou de leur statut sérologique du VHC ont d’ailleurs ravivé les craintes de stigmatisation selon certaines études (Batchelder et al., 2017 ; Treloar et al., 2015).

Expériences avec les composantes de services de navigation

Relations de confiance dans les interactions avec les professionnels et intervenants

L’engagement des professionnels et intervenants impliqués dans les services de navigation, leur attitude respectueuse et empathique ainsi que leur approche personnalisée et holistique ont inspiré de la confiance à la majorité des participants, ce qui a été essentiel à l’initiation et à l’adhésion à la PrEP et aux soins d’HC.

D’abord dans l’étude de Treolar et al. (2014), l’engagement du médecin responsable par exemple a permis d’établir la confiance avec les patients et leur bonne communication a encouragé beaucoup de PUDI à adhérer aux soins d’HC. De plus, les participants PUDI de l’étude de Harris et al. (2018) valorisent l’implication des infirmières facilitatrices pour s’assurer d’obtenir une référence rapide. Certains participants se sont sentis encouragés à s’engager dans les soins d’HC parce qu’ils avaient l’impression que l’infirmière facilitatrice s’était « battue » pour leur permettre d’accéder au traitement et a veillé à ce que les heures de rendez-vous à l’hôpital correspondent à leurs préférences.

Dans les études de Harris et al (2018) et de Phillips et al. (2019), les liens de confiance préexistants avec les professionnels des CTD ainsi que l’attitude conviviale et respectueuse de l’infirmière facilitatrice ont aussi été décrits par un grand nombre de participants comme étant des sources de motivation pour la poursuite du traitement d’HC. Les participants de l’étude Gunn et Higgs (2019) étaient unanimes sur les bénéfices d’avoir une bonne relation avec le pharmacien qui administre la méthadone et le traitement de l’HC. Ce dernier est considéré comme un professionnel accessible, fiable et digne de confiance sur lequel les usagers peuvent compter pour répondre à leurs besoins en matière de soins de santé.

Enfin, les PUDI ont souligné que l’approche personnalisée et holistique de l’infirmière facilitatrice a été centrale pour permettre aux PUDI de s’engager dans les soins liés à l’HC. Les participants ont souligné notamment son soutien dans leurs demandes de logement stable et leurs besoins de santé mentale ainsi que dans l’accès aux traitements d’HC.

Importance du soutien des pairs

Le soutien des pairs est également perçu et vécu comme un élément important dans l’initiation et la continuité des soins d’HC par la majorité des PUDI dans les études qui y font référence (Batchelder et al., 2017 ; Phillips et al., 2019 ; Treloar et al., 2013, 2015). Les attitudes positives des pairs dans l’étude de Treloar (2015) ont notamment joué un grand rôle dans l’engagement aux soins des PUDI. En effet, dans cette étude, les pairs ont été décrits comme étant des personnes fiables, calmes, agréables, responsables et soucieuses des besoins des clients. Les PUDI soulignent que la confiance avec les pairs est surtout fondée sur leur bonne interaction et sur la perception que les pairs comprennent mieux leurs difficultés que les prestataires de soins dont les connaissances sont jugées théoriques (Treloar et al., 2015). Les témoignages positifs des pairs et leurs succès en lien avec le traitement d’HC ont aussi servi d’exemple pour l’engagement des PUDI dans les traitements et les soins (Harris et al., 2018 ; Muncan et al., 2021 ; Phillips et al., 2019). Les professionnels et les intervenants ayant participé à l’étude de Harris (2018) ont rapporté que les commentaires positifs des patients PUDI qui avaient suivi un traitement AAD d’HC ont créé un « effet d’entraînement » parmi les PUDI et les professionnels, dans l’implantation de ces soins. Enfin, les effets de la présence des pairs dans les sites étaient grandement appréciés par les participants PUDI et les professionnels. Dans l’étude Treloar et al. (2015), les PUDI ont valorisé le rôle de médiateur assumé par les pairs en cas de tension et de mauvaise compréhension avec les prestataires de soins. L’environnement de la clinique est devenu plus amical et humain grâce à la présence des pairs qui a aussi permis une prise de conscience de la complexité des besoins des clients chez les cliniciens qui se sentaient plus aptes à y répondre. D’autre part, tel que rapporté dans l’étude de Batchelder et al. (2017), les PUDI ont unanimement apprécié la normalisation, la dissipation des mythes et des craintes entourant le traitement du VHC, le soutien émotionnel ainsi que l’accessibilité aux informations compréhensibles grâce aux pairs éducateurs.

Toutefois, le service de pairs n’a pas apporté une pleine satisfaction dans l’étude de Bonnington et Harris (2017). Cela s’expliquait par le fait que les pairs aidants avaient souvent une présence irrégulière et n’avaient pas d’espace réservé dans les services de traitement des dépendances qui offraient les soins du VHC. En effet, les professionnels et les PUDI avaient tendance à ignorer leur service des pairs en raison de leur présence irrégulière et l’absence d’espace réservé dans les CDT qui offraient les soins du VHC pour pouvoir avoir des entretiens privés avec les PUDI. Ces dernières ont exprimé de la déception par rapport au fait qu’elles se sentaient délaissées et préféraient chercher du support et de l’accompagnement auprès de leurs amis et des membres de leur famille.

Discussion

Cette analyse documentaire visait à synthétiser les expériences des PUDI au regard des services d’aide à la navigation liées à la PrEP et aux soins relatifs à l’HC selon les perspectives des patients PUDI et des professionnels. Nous avons identifié 14 articles portant sur trois modèles différents de navigation des soins : 1) la colocalisation des soins dans les sites fixes et mobiles offrant des services de réduction de méfaits ou de réadaptation en dépendance et en TAO ; 2) la référence avec l’aide des professionnels ou des intervenants, et enfin 3) un service des pairs aidants.

Les résultats de cette synthèse ont permis d’identifier un certain nombre d’expériences des PUDI avec les services de navigation influençant leur accès à la PrEP et aux soins d’HC. Dans ce qui suit, nous allons discuter des résultats de notre analyse documentaire en les confrontant à ceux d’autres études n’étant pas incluses dans l’analyse, car elles ne correspondaient pas à nos critères d’inclusion, mais mettent en perspective nos résultats.

Tout d’abord, la facilité et la rapidité d’accès aux soins colocalisés ont été largement valorisées comme cela a été rapporté dans d’autres études. En effet, dans les études de Drainoni et al. (2014) et Guise et al. (2017) portant sur des services de navigation liés, respectivement, aux soins de santé primaire et au traitement ARV, les PUDI appréciaient avoir accès à ces soins à la même place, ce qui permettait de traiter plusieurs problèmes de santé en même temps.

De plus, Mason et al. (2015), explorant l’effet d’un programme multidisciplinaire communautaire de traitement d’HC chez les PUDI, ont démontré l’amélioration de l’accès aux traitements et aux soins pour les patients avec des antécédents de consommation de drogues et de multiples problèmes sanitaires et sociaux.

Pour leur part, Felsher et al (2020), ayant analysé les raisons d’initiation de la PrEP, notent que les femmes PUDI ont apprécié la facilité d’accès aux soins dans un programme de distribution du matériel d’injection sans avoir à demander de rendez-vous. Nos résultats sur l’accessibilité géographique corroborent ceux des autres auteurs concernant l’influence de la distance dans l’accès aux soins chez les PUDI. En effet, Loignon et al. (2022) et Drainoni et al. (2014) ont mentionné que l’utilisation de services à proximité du lieu de résidence des personnes constitue un facteur clé associé à un meilleur accès aux soins parmi les populations marginalisées, dont les PUDI. Mais il semble que la distance reste un défi malgré la colocalisation des soins. Dans l’étude de Demchenko et al. (2014), il était toujours difficile pour certains patients PUDI sous méthadone de se rendre à un site où tous les soins étaient colocalisés à cause de la longue distance.

Le vécu contrasté des lieux de soins dans les établissements communautaires pour les PUDI a été constaté par d’autres auteurs.

D’un côté, selon Felsher et al. (2020) et Walters et al. (2022) ayant exploré le continuum des soins liés à la PrEP parmi les PUDI, les espaces de distribution de seringues ont été présentés comme des endroits accueillants et confortables où les PUDI peuvent se rencontrer et avoir des discussions sur la PrEP, ce qui permettait d’atténuer la stigmatisation et favoriser l’engagement aux traitements et aux soins des PUDI. Un résultat similaire a été rapporté par l’étude d’Islam et al. (2012) sur l’accessibilité de l’offre de soins de santé primaire aux PUDI dans un lieu de rencontre habituel, qui ont remarqué que ce modèle avait le potentiel d’améliorer leur accès aux soins et leur satisfaction.

D’un autre côté, des études antérieures sur les expériences des PUDI avec les services des soins ont trouvé des résultats contrastés. En effet, comme l’ont mentionné Earnshaw et al. (2013) et Harris et al. (2012), la stigmatisation vécue par les PUDI associées aux lieux de soins était liée à la thérapie de la dépendance et caractérisée par des préjugés, des stéréotypes négatifs et de la discrimination. Paquette et al.(2018), pour leur part, ont soulevé que même lorsque les PUDI sont motivées à arrêter de consommer des drogues, la stigmatisation liée à la méthadone peut constituer un obstacle à l’accès aux soins.

Aussi, les conclusions des auteurs concernant l’expérience des PUDI avec la stratégie TOD sont mitigées. Pour certains, comme Guise et al., 2017, la colocation des soins utilisant cette approche est vécue largement comme facilitant la motivation de poursuivre les traitements du VIH.Toutefois d’autres ont noté que certaines PUDI ayant expérimenté le TOD ont arrêté la prise des traitements en raison des sentiments de honte et de stigmatisation au moment de se diriger dans des espaces privés alloués aux cliniques (Batchelder et al., 2013 ; Lin et al., 2014). Parmi les stratégies utilisées par les PUDI pour éviter la stigmatisation liée au lieu de soins dans l’étude de Biancarelli et al. (2019), on retrouve le recours à des alternatives déstigmatisantes qui répondent à leurs besoins ; dans cette étude, de nombreuses PUDI ont indiqué qu’au lieu des grands établissements de soins de santé, elles préféraient chercher des soins dans les centres de santé communautaires comme dans les programmes de seringues stériles décrits comme des « lieux sûrs » où elles sont « traitées comme des êtres humains ». Il est évident que la colocation des soins dans les sites communautaires des PUDI devrait être privilégiée à condition que la vie privée et la confidentialité soient respectées (Beyrer et al.,2011 ; UNODC et al., 2017).

Deuxièmement, la littérature rapporte que les relations de confiance avec les professionnels dans leurs expériences de navigation sont essentielles pour accéder et adhérer aux soins. Dans l’étude de Blackstock et al., (2021) portant sur l’expérience des femmes à haut risque du VIH incluant les PUDI avec l’usage de la PrEP, le fait d’avoir des interactions positives avec les prestataires de soins et communautaires de confiance a été valorisé. Ostertag et al. (2006) et Miller et al. (2021) ayant étudié les facteurs interpersonnels associés à l’utilisation des services de soins chez les PUDI ont démontré que la relation basée sur la confiance est associée significativement à l’engagement des PUDI aux soins liés à l’HC. Certains participants de l’étude de Miller et al. (2021) révèlent que les prestataires de soins ont été considérés comme des sources d’informations crédibles liées au VHC par leurs patients PUDI grâce à la confiance établie entre eux. Aussi, comme cité par les participants dans les articles de cette synthèse et d’autres auteurs (Biancarelli et al., 2019 ; Chang et al., 2016 ; Carlberg-Racich, 20162016 ; Thomas, 20052016 ; Thomas, 2005) l’interaction des PUDI avec des professionnels déjà connus est considérée comme facilitante dans leur engagement aux traitements et aux soins. Ils ont expliqué que les sites intégrant l’approche de réduction des méfaits incluent des professionnels avec une meilleure connaissance des besoins des patients PUDI et qui ne portent pas de jugement ; cela facilite la création d’une bonne alliance thérapeutique.

Enfin, le soutien par les pairs est un service très apprécié par les PUDI, aussi bien dans notre synthèse que dans d’autres études ayant abordé cet aspect. Tel que décrits par Jacob et al., 2021 ; Loignon et al., 2022 ; Mason et al., 2015 ; Rose et al., 2020,2021 ; Loignon et al., 2022 ; Mason et al., 2015 ; Rose et al., 2020 les pairs sont perçus comme des sources fiables d’information, des « ponts », des « connecteurs communautaires », d’interface dans la relation entre PUDI et les professionnels de la santé, mais aussi des exemples de succès aux soins. Pour leur part, Koester (2014) et MacLellan (2017) ont aussi observé que les pairs ont dû gagner la confiance des clients en s’appuyant sur leurs propres expériences de vie similaire ou en exprimant leur concordance sociale, ce qui a permis aux PUDI de s’engager dans les soins. Comme soulevé par certains auteurs, il convient de minimiser les inquiétudes concernant la confidentialité entre pairs en leur offrant une formation sur les questions cliniques et de confidentialité dans les établissements de soins de santé, ainsi qu’une supervision continue (Morgan et al., 2015 ; Ti et al., 2015).

Notre synthèse narrative des écrits contribue à accroître les connaissances nécessaires pour penser, concevoir et implanter des services facilitant l’accès à la PrEP et aux soins en VHC des PUDI. La colocalisation des soins dans les sites habituels de services pour les PUDI semble être pratique et convenable pour leur accès à la PrEP et aux soins d’HC notamment parce qu’elle prend appui sur de bonnes relations avec les professionnels, du soutien des pairs et un environnement atténuant la stigmatisation.

Cependant, cette synthèse présente des limites. Premièrement, notre recherche n’a pas permis de repérer d’études portant sur l’expérience de PUDI en lien avec des services intégrés de PrEP et de soins en VHC. Étant donné la présence du risque concomitant du VIH et d’HC chez les PUDI avec des comportements de partage du matériel d’injection et des rapports sexuels non protégés, il serait pertinent d’explorer les expériences des PUDI dans un contexte d’intégration des services de la PrEP et des soins du VHC chez les PUDI. Deuxièmement, notre synthèse narrative a combiné des résultats d’études variées avec des questions de recherche différentes, des participants variés dans des systèmes de santé différents, ce qui oblige à beaucoup de prudence dans l’interprétation des données. Des études supplémentaires sont nécessaires pour explorer les facteurs personnels, contextuels et structurels influençant les expériences des PUDI avec la navigation et mettre en évidence les composantes les plus importantes de services de navigation ainsi que la manière dont elles interagissent entre elles.

Conclusion

Cette synthèse met en lumière les expériences des PUDI qui devraient être primordiales dans le déploiement des services de navigation liés à la PrEP et aux soins du VHC. La colocalisation des soins dans les lieux non stigmatisants et une bonne relation de confiance avec les professionnels sont privilégiées par les PUDI dans leur navigation liée à la PrEP et aux soins d’HC. Mais d’autres études sont nécessaires pour approfondir les facteurs en jeu dans l’expérience des PUDI avec la navigation.    

 

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Notes

[1] ^ Le SES correspond au terme utilisé par les auteurs qui ont réalisé l’étude aux États-Unis (Hershow at al.2019). 

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