Aider, s’aider, s’entraider : expériences de femmes travailleuses du sexe de rue et utilisatrices de drogues par injection dans une recherche-action participative visant la prévention du VIH

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FABIENNE LABBÉ, SARAH-AMÉLIE MERCURE, AMÉLIE BÉDARD, EMMANUELLE BÉDARD, FRANÇOISE CÔTÉ /
Fabienne Labbé, M.A., candidate au doctorat en anthropologie, École des hautes études en sciences sociales
Sarah-Amélie Mercure, M.D., M.Sc. résidente V en santé publique et médecine préventive, Université de Montréal
Amélie Bédard, M.Serv.soc., candidate au doctorat en travail social, Université de Montréal
Emmanuelle Bédard, Ph.D, professeure régulière, Département des sciences infirmières, Université du Québec à Rimouski
Françoise Côté, Ph.D, professeure titulaire, Faculté des sciences infirmières, Université Laval
et les participantes au Projet LUNE
Correspondance :
Françoise Côté, Ph.D, professeure titulaire, Faculté des sciences infirmières, Pavillon Ferdinand-Vandry, local 3684, 1050, avenue de la Médecine, Université Laval, Québec (Québec), G1V 0A6, Téléphone : 418-656-2131 poste 5666, Courriel : francoise.cote@fsi.ulaval.ca

Résumé

L’intervention par les pairs est appelée à occuper une place grandissante parmi les initiatives pour prévenir l’acquisition/transmission du VIH. Une telle stratégie requiert nécessairement la participation des personnes et des groupes concernés. Or, l’expérience de la participation a été très peu documentée chez des femmes travailleuses du sexe de rue et utilisatrices de drogues injectables (TSR-UDI) impliquées dans une intervention par les pairs. Les résultats de l’analyse qualitative du Projet LUNE, une recherche-action participative menée dans la ville de Québec entre 2007 et 2010, sont décrits dans cet article. Les caractéristiques des 20 femmes souhaitant devenir des pairs aidantes, leurs motivations, les facteurs facilitant et entravant leur participation de même que les bénéfices collectifs et personnels de leur participation au projet ont été dégagés des analyses. Les principaux résultats indiquent que les femmes ont affirmé se sentir particulièrement aptes à aider leurs pairs, et ce, sur la base de leur connaissance et de leur expérience du milieu. Également, leur motivation a évolué au cours des trois ans, passant d’une certaine forme d’activisme pour la cause de leurs pairs à une recherche de bénéfices plus personnels. Ce sont différentes réalités étroitement associées à l’injection de drogues qui semblent avoir agi comme principal frein à la participation de plusieurs femmes TSR-UDI, alors que le fait de se sentir acceptées, respectées et considérées à l’intérieur du projet de recherche aurait favorisé leur participation. Finalement, les femmes dont la participation s’est prolongée tout au long de l’intervention par les pairs ont affirmé que leur engagement leur avait permis d’instaurer une certaine structure dans leur vie, d’apprendre à se connaître, d’acquérir des habiletés et d’augmenter leur estime de soi. Des recommandations pour l’intervention ont pu être formulées sur la base des processus observés lors du déroulement du projet.

Mots-clés : recherche-action participative, intervention par les pairs, femmes travailleuses du sexe de rue, personnes utilisatrices de drogues par injection, VIH

Helping others, helping oneself, helping each others: experiences of street-based female sex workers who inject drugs in a participatory action research project aimed at the prevention of HIV

Abstract

Peer interventions are likely to take on a growing importance among initiatives aimed at the prevention of HIV transmission. The success of such interventions rests upon the participation of the individuals and groups concerned. Yet, few studies have documented the experiences of participation of individuals who are considered to be particularly vulnerable to HIV, for example street-based female sex workers who inject drugs, who have participated in a peer intervention project focused on the prevention of HIV. The qualitative results of the Projet LUNE, a participatory action research project conducted in Quebec City between 2007 and 2010, are presented in this article. The article discusses the characteristics of the 20 women who were interested in being involved in the peer-helper intervention, their motivations, the factors enabling and hindering their participation as well as the benefits of their involvement for themselves and their community. Results indicate that the women considered themselves to be capable of helping their peers based on their knowledge and experience. Their motivations for being involved evolved throughout the 3-year duration of the project, starting from activism oriented towards supporting their peers then moving to a more personal quest for benefits. Different realities closely linked with drug use seem to have been major impediments to the participation of several women, whereas feelings of being accepted, respected and considered integral to the project facilitated participation. The women who maintained sustained participation in the peer intervention stated that their participation enabled them to introduce some structure and discipline in their life, to learn to know and understand each other better, to acquire skills and to improve their self-esteem. The conclusion includes recommendations for practice that are formulated based on observations of the processes and changes that occurred during the project.

Keywords: participatory action research, peer intervention, street-based female sex workers, injection drug users, HIV

Ayudar, ayudarse, ayudarse mutuamente : las experiencias de las trabajadoras del sexo de la calle y consumidoras de drogas inyectables en una investigación-acción participativa destinada a la prevención del VIH

Resumen

Se espera que la intervención entre pares ocupe un lugar cada vez más importante entre las iniciativas destinadas a impedir la adquisición o la transmisión del VIH. Tal estrategia requiere necesariamente la participación de las personas y los grupos interesados. Sin embargo, la experiencia de la participación está muy poco documentada entre las trabajadoras del sexo de la calle y consumidoras de drogas inyectables, que participan en una intervención entre sus pares. En este artículo se describen los resultados del análisis cualitativo del Proyecto LUNE, una investigación-acción participativa llevada a cabo en la ciudad de Quebec entre 2007 y 2010. Se han identificado para el análisis las características de las 20 mujeres que desearon convertirse en pares ayudantes, sus motivaciones, los factores que facilitan y dificultan su participación, así como los beneficios personales y colectivos que reciben como consecuencia de su participación en el proyecto. Los principales resultados indican que las mujeres afirmaron sentirse particularmente aptas para ayudar a sus pares, a causa de su conocimiento y experiencia del medio. Al mismo tiempo, su motivación evolucionó durante los tres años del estudio, pasando de una cierta forma de activismo por la causa de sus pares a una búsqueda de beneficios más personales. Son diferentes realidades, estrechamente asociadas a la inyección de drogas, las que parecen haber actuado como el principal obstáculo para la participación de varias mujeres trabajadoras del sexo de la calle y consumidoras de drogas inyectables, mientras que el hecho de sentirse aceptadas, respetadas y consideradas dentro del proyecto de investigación habría favorecido su participación. Por último, las mujeres, cuya participación se extendió a lo largo de la intervención con los pares, afirmaron que su compromiso les había permitido establecer una cierta estructura en sus vidas, aprender a conocerse, adquirir habilidades y aumentar su autoestima. Se han formulado recomendaciones para la intervención sobre la base de los procesos observados durante el transcurso del proyecto.

Palabras clave: investigación-acción participativa, intervención de los pares, trabajadoras del sexo en la calle, personas consumidoras de drogas por inyección, VIH

Introduction

Malgré un large éventail d’approches préventives, environ 34 millions de personnes vivraient aujourd’hui avec le VIH, avec une estimation de 2,5 millions de personnes contractant l’infection annuellement (ONUSIDA, 2012). Au Canada, à la fin de l’année 2011, on évaluait à 71 300 le nombre de personnes séropositives au VIH, une augmentation de 11,4 % en trois ans (Agence de la santé publique du Canada, 2012a). Au Québec, ce nombre avoisinait les 19 300 (estimé) avec un peu plus de 300 nouveaux diagnostics, montrant que le virus se transmet encore activement dans la province (Institut national de santé publique du Québec, 2012).

Parmi les groupes les plus touchés se trouvent les personnes qui utilisent des drogues par injection (UDI). En 2011, 17,0 % des cas d’infection enregistrés au Canada étaient rapportés chez cette population (Agence de la santé publique du Canada, 2012b). Les femmes étaient plus susceptibles d’avoir été exposées au VIH de cette manière. Chez ces dernières, 29,9 % de toutes les nouvelles infections étaient attribuables à l’usage de drogues par injection, contre 13,6 % chez les hommes (Agence de la santé publique du Canada, 2012b). Au Québec, les données de surveillance chez les personnes UDI indiquent une prévalence au VIH de 15,7 %. Chez les femmes UDI, ce taux serait de 11,5 % (Institut national de santé publique du Québec, 2011). Le fait de pratiquer le travail du sexe représenterait un facteur de risque supplémentaire. Au Québec, les données de surveillance du Réseau SurvUDI indiquent qu’au moins 39,7 % des femmes UDI auraient déjà eu des pratiques sexuelles en échange d’argent, de drogues ou d’autres biens et services (Institut national de santé publique du Québec, 2011).

Problématique

Dans la ville de Québec, une soixantaine de femmes pratiquent le travail du sexe de rue et consomment des drogues par injection (TSR-UDI)[1]. Ces femmes constituent un groupe qui, bien que difficile à rejoindre par des activités de prévention, démontre des caractéristiques les plaçant hautement à risque en ce qui concerne l’acquisition/transmission du VIH. Les intervenants de Point de Repères, un organisme communautaire spécialisé dans la prévention du VIH et opérant un programme d’échange de seringues dans la basse-ville de Québec, observent qu’elles consomment davantage que les hommes étant donné les gains d’argent rapides et importants que leur procure le travail du sexe de rue, qu’elles sont fréquemment incarcérées, qu’elles subissent de multiples formes de violence et qu’elles ont de la difficulté à trouver un toit compte tenu du double stigmate qui pèse sur elles, c’est-à-dire la consommation de drogues par injection et le travail du sexe de rue. De plus, leur recours aux services communautaires semble limité en raison des conditions d’admissibilité souvent trop sévères pour elles.

Reconnaissant l’expertise des personnes UDI et leur bonne connaissance du milieu, plusieurs auteurs ont affirmé que le recours à des pairs aidants permettait la mise en place d’interventions pertinentes et socialement adaptées (par exemple Friedman et al., 2004 ; Latkin, Sherman & Knowlton, 2003 ; Wood et al., 2003). De fait, les personnes UDI, même marginalisées, peuvent avoir un impact important sur les façons de faire de leur groupe en faisant montre de comportements de santé (Snead et al., 2003 ; Wood et al., 2003). L’intervention par les pairs aurait de nombreux avantages tels que son faible coût, la capacité des pairs à rejoindre des consommateurs désaffiliés, leur influence « naturelle » et leur aisance à entrer en contact avec les membres de leur communauté (sur les avantages de l’approche d’intervention par les pairs, voir, entre autres, Bellot, Rivard & Greissler, 2010 ; Medley, Kennedy, O’Reilly & Sweat, 2009 ; Milburn, 1995 ; Shiner, 1999 ; Turner et Shepherd, 1999). Les potentialités de cette approche sont en réalité si importantes que le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (ONUSIDA, 2007) en fait une mesure préventive prioritaire, notamment chez les personnes UDI.

Le Projet LUNE : une intervention avec, par et pour des femmes TSR-UDI

Entre septembre 2007 et mars 2010, des femmes TSR-UDI de la ville de Québec, l’organisme communautaire Point de Repères et des chercheuses ont établi un partenariat dans le cadre de la recherche-action participative intitulée « Intervenir AVEC les filles POUR la VIE ». Cette étude visait à développer, à mettre en place et à évaluer une intervention de prévention de l’acquisition/transmission du VIH « avec, par et pour » des femmes TSR-UDI de Québec. Le développement de l’intervention s’est fait sur le modèle de croisement des savoirs tel que défini par ATD Quart Monde (Groupe-de-recherche-Quart-Monde-Université, 1999), dans lequel chaque citoyen doit jouir d’une dignité égale.

Pendant près de trois ans, des femmes TSR-UDI se sont réunies afin de développer et d’implanter des activités de pairs aidantes pour améliorer leurs conditions de vie et pour prévenir l’acquisition/transmission du VIH dans leur milieu. En bref, 45 rencontres de deux heures ont eu lieu à Point de Repères entre mai 2008 et mars 2010. À chacune des rencontres, les participantes recevaient une compensation financière de 20 $ et un goûter leur était servi. L’engagement des femmes dans le projet a permis la réalisation de plusieurs activités, dont la rédaction d’une étude de besoins des femmes TSR-UDI de la région de Québec (Les participantes au Projet LUNE et al., 2009), l’élaboration et la mise à jour d’une liste de descriptions de clients dangereux, l’édition d’un journal « avec, par et pour » les femmes TSR-UDI, l’organisation de co-formations et la création de dépliants informatifs et de pochettes à condoms (Annexe 1). Les femmes impliquées dans l’intervention ont ressenti le besoin de se doter d’un logo et de se donner un nom de groupe définissant leur identité collective. Elles ont choisi le Projet LUNE (Libres, Unies, Nuancées, Ensemble) (Annexe 2).

L’expérience de la participation a été très peu documentée chez des femmes TSR-UDI impliquées dans une intervention par les pairs. Or, comprendre la genèse de la participation, les facteurs la facilitant ou l’entravant de même que ses retombées pour les aidants est essentiel à la mise en œuvre de pratiques adaptées dans le domaine de l’intervention par les pairs. Se pencher sur l’expérience de femmes TSR-UDI impliquées dans une démarche de pairs aidants est également à même d’éclairer des dynamiques et des processus susceptibles d’être à l’œuvre dans d’autres types d’interventions au sein de groupes de personnes vivant des situations de désaffiliation.

Objectifs

Le présent article décrit l’expérience de participation des femmes TSR-UDI ayant pris part au Projet LUNE[2]. Ses objectifs sont de 1) délinéer les caractéristiques de femmes TSR-UDI souhaitant devenir des pairs aidantes ; 2) identifier leurs motivations à le faire ; 3) distinguer les facteurs qui facilitent de ceux qui entravent leur participation et 4) examiner les retombées de leur participation sur elles-mêmes et leur milieu.

Méthodologie

L’étude présentée dans cet article s’inscrit dans une démarche de recherche-action participative dont les visées étaient exploratoires et descriptives.

Recrutement des participantes

En plus d’être âgées de 18 ans ou plus, de pratiquer ou d’avoir récemment pratiqué (12 mois) le travail du sexe de rue, de consommer des drogues et de faire usage ou d’avoir déjà fait usage de drogues par injection, les participantes potentielles devaient avoir des contacts réguliers avec d’autres femmes TSR-UDI. Si possible, elles devaient être reconnues par leurs pairs pour leur leadership. Elles devaient également démontrer de l’intérêt à participer à un projet collectif tel que décrit par l’intervenante lors du recrutement.

Les connaissances et l’expérience des intervenants de Point de Repères ont été mobilisées pour l’identification des éventuelles participantes à l’intervention. Ainsi, à l’automne 2007, 21 femmes répondant aux critères d’inclusion ont accepté de participer à l’intervention. Cependant, des problèmes sévères de santé ont fait obstacle à la participation de l’une d’entre elles.

Procédure de collecte des données

Trois séries d’entrevues individuelles semi-dirigées ont été réalisées entre octobre 2007 et mars 2010 (49 entrevues) (Tableau 1). Les participantes étaient invitées à s’exprimer sur les qualités et aptitudes d’une bonne pair aidante (2007), sur leurs motivations à participer à l’intervention (2007, 2009, 2010), sur les facteurs facilitant ou entravant leur participation au projet (2009, 2010) ainsi que sur les impacts de leur implication (2010). Lors de chacune des entrevues, les participantes étaient également interrogées sur leurs conditions de vie et de santé (logement, alimentation, réseau social, expérience d’incarcération, hospitalisation, etc.) ainsi que sur divers aspects de leur pratique de consommation et de travail du sexe (drogue(s) consommée(s), nombre d’injections par jour, utilisation d’une seringue neuve, risques associés au travail du sexe de rue, utilisation du condom, etc.). Aux trois temps d’entrevues, un guide d’entretien avait été préparé, puis testé et validé[3].

Autres sources de données. Le journal de rue de l’intervenante et le journal de bord de la coordonnatrice de l’étude ont fourni du matériel supplémentaire aux fins des analyses. De plus, les comptes rendus des rencontres du groupe de pairs aidantes ont permis de documenter certains des aspects du processus entourant la participation des femmes (p. ex. : nombre de rencontres, durée, règles).Les entrevues ont été menées par un membre de l’équipe de recherche, accompagné, occasionnellement, de l’intervenante communautaire attitrée au projet ou d’une intervenante de Point de Repères. Elles ont été conduites en différents lieux, à la convenance des participantes (locaux de Point de Repères, domicile, hôpitaux, prison ou motels). Leur durée variait entre 10 minutes et 1 heure 40 (moyenne : 40 minutes) et elles étaient enregistrées sous format audio. Les participantes avaient préalablement reçu un feuillet d’information sur la recherche, elles avaient consenti à prendre part à l’entrevue et à être enregistrées. Une compensation financière de 20 $ couvrait les frais associés à leur participation (transport, nourriture, etc.).

Analyse des données

Les 49 entrevues menées en 2007, 2009 et 2010 ont été transcrites et ont fait l’objet d’une analyse thématique tel que décrit par Paillé (1996). Des lectures préliminaires des transcriptions verbatim ont permis la définition d’une liste de catégories et de codes qui ont ensuite été utilisés pour le codage systématique du corpus de données, réalisé à l’aide du logiciel QRS NVivo8. Les codes et catégories d’analyse ont été soumis à deux membres de l’équipe de recherche pour entente interjuges. Ces données étaient ensuite examinées en lien avec le journal de rue de l’intervenante, le journal de bord de la coordonnatrice ainsi que les comptes rendus des rencontres du groupe de pairs aidantes.

Suivant les objectifs de la recherche, les résultats des analyses ont été regroupés sous quatre grandes dimensions, soit les caractéristiques des femmes souhaitant devenir des pairs aidantes, leur motivation à le devenir, les facteurs qui ont pu faciliter ou entraver leur participation et les bénéfices qu’elles y ont trouvés pour elles-mêmes et leur milieu. Les deux premières dimensions ont été étudiées suivant les propos tenus par les femmes interviewées en 2007 (n = 20), alors que les deux autres l’ont été sur la base des propos des femmes qui ont pu être jointes en 2009 (n = 16) et 2010 (n = 13).

Considérations déontologiques

Cette étude a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval.

Résultats

Caractéristiques des femmes souhaitant devenir des pairs aidantes

Vingt femmes ont été interviewées en 2007. Elles étaient âgées de 21 à 52 ans (âge médian : 34 ans). Plus de la moitié d’entre elles avait un niveau de scolarité en deçà de la cinquième année du secondaire. La majorité s’était initiée à l’injection avant l’âge de 25 ans (âge médian : 20,5 ans) et près de la moitié rapportait s’injecter des drogues depuis dix ans et plus. Plusieurs faisaient usage d’opiacés et de cocaïne et s’injectaient cinq fois ou plus par jour.

Toutes les femmes pratiquaient ou avaient récemment pratiqué (12 mois) le travail du sexe de rue. Elles ont rapporté une pratique très variée, certaines voyant deux ou trois clients par semaine, d’autres mentionnant traiter avec dix clients ou plus chaque jour. Les femmes avaient initié la pratique du travail du sexe alors qu’elles étaient âgées de 16 à 34 ans (âge médian : 21,5 ans) et la majorité cumulait dix ans ou plus d’expérience dans ce milieu. Toutes vivaient des situations de vulnérabilité économique, sociale ou sanitaire avec des histoires d’itinérance, d’incarcération ou d’hospitalisation (Tableau 2).

Pour moi, une bonne pair aidante c’est une femme qui…

Lorsqu’on demandait aux femmes les caractéristiques qu’elles considéraient posséder pour être de bonnes pairs aidantes (n = 20), elles en mentionnaient essentiellement trois, soit avoir de l’expérience comme femme TSR-UDI, posséder des habiletés communicationnelles et relationnelles et avoir participé antérieurement à des actions collectives.

Expérience. Une majorité de femmes interviewées en 2007 ont d’abord affirmé que c’était leur expérience qui les rendait particulièrement aptes à devenir de bonnes pairs aidantes dans leur milieu (12 femmes)[4]. Connaître le milieu, les personnes qui y gravitent, les enjeux et les réalités qui le caractérisent et les avoir vécus étaient considérés comme autant d’avantages pour aider les autres femmes TSR-UDI :

Euh parce que ça fait quand même 10 ans qu’chu dans l’milieu de… ben du sexe d’la rue […] j’connais tout l’monde dans c’milieu-là donc… Chu quand même bien placée là. (Participante 17, 2007)

La notion d’expérience, telle qu’employée par les participantes, englobait également une dimension plus affective. Pour emprunter les termes de plusieurs, un projet d’aide par les pairs les « touchait » :

Ça m’tient à cœur aussi parce que je sais qu’est-ce que c’est de vivre dans ce milieu-là, qu’est-ce que ça peut nous faire moralement, pis p’t’être physiquement aussi. (Participante 3, 2007)

Habiletés communicationnelles et relationnelles. Les femmes ont également fait mention de diverses qualités qu’elles considéraient associées au statut de pair aidante. Plusieurs ont notamment dit posséder des habiletés communicationnelles et relationnelles qui allaient les aider dans leur rôle, telles que la facilité à entrer en contact avec les autres (6 femmes) et la capacité à avoir des échanges intimes (4 femmes). Quelques femmes ont aussi dit faire preuve d’empathie et être altruistes (3 femmes respectivement).

Implication antérieure. Un nombre important de femmes ont également mentionné qu’avoir une expérience d’implication antérieure, par exemple avoir participé à des activités de prévention du VIH ou avoir été impliquée dans d’autres projets de recherche, était un atout pour devenir une pair aidante dans leur milieu (8 femmes).

Motivations des femmes pour vouloir devenir des pairs aidantes

Lorsqu’interrogées au sujet des raisons sous-tendant leur intention de participer à une intervention par les pairs (n = 20), les femmes TSR-UDI ont évoqué des motivations à la fois individuelles et collectives. Du côté individuel, elles ont mentionné l’amélioration de ses propres conditions de vie, des occupations subsidiaires à la consommation et la valorisation personnelle. Du point de vue collectif, elles ont nommé l’amélioration des conditions de vie des autres femmes TSR-UDI, le développement de la solidarité entre les femmes et la prise de parole pour diminuer les préjugés à leur égard.

J’ai l’intention de participer pour moi

Améliorer ses conditions de vie. La plupart des femmes se sont dites interpellées par une intervention par les pairs portant sur leur réalité et pouvant contribuer à améliorer leurs propres conditions d’existence (11 femmes) :

[…] j’pense qui faut toutes qu’on donne un peu si on veut que, que notre vie soit, malgré le fait que c’est une vie assez difficile et compliquée, qu’elle soit le mieux possible. (Participante 1, 2007)

S’occuper pour moins consommer. De nombreuses femmes ont affirmé vouloir participer afin d’occuper leur temps (8 femmes). La plupart d’entre elles avaient diminué ou espéraient diminuer leur consommation et envisageaient la participation comme une façon de tromper l’ennui et de chasser l’envie de consommer.

Se valoriser, cheminer. Également, certaines femmes ont exprimé le désir de s’impliquer par souci de soi (6 femmes). Ces femmes recherchaient, à travers la participation, une source de valorisation personnelle et l’occasion d’une plus grande connaissance d’elles-mêmes.

J’ai l’intention de participer pour nous

Améliorer les conditions de vie de ses pairs. C’est principalement pour améliorer les conditions de vie des femmes TSR-UDI que la quasi-totalité des participantes a voulu s’engager dans l’intervention (19 femmes). Pour elles, cette amélioration passait par une réponse à des besoins de leurs pairs, entre autres, celui de dormir en paix et en sécurité (16 femmes), d’avoir accès à des soins d’hygiène (p. ex. : se procurer des produits hygiéniques tels le savon, le dentifrice ou les serviettes hygiéniques, se laver ou encore laver leurs vêtements) (5 femmes), d’accéder à de l’information et à de la sensibilisation (13 femmes), de faire cesser les mauvais traitements par les policiers (5 femmes), de dénoncer la violence des clients et de s’en protéger (7 femmes) (Tableau 3). En corollaire, plusieurs ajoutaient le manque général de ressources et de services appropriés pour leurs pairs, notamment en raison du faible nombre de structures aidantes, des heures d’ouverture non adaptées à leur rythme de vie (p. ex. : ouverture le jour, fermeture la nuit) et des conditions d’accès inatteignables (p. ex. : couvre-feu, interdiction d’être en consommation, etc.) (5 femmes). Plusieurs ont dit que les femmes TSR-UDI se sentaient « laissées pour compte » par les ressources institutionnelles et communautaires.

Développer la solidarité. De nombreuses femmes ont également affirmé vouloir s’impliquer pour développer la solidarité entre femmes TSR-UDI (10 femmes). Dans un milieu caractérisé, selon elles, par la méfiance et le « chacun-pour-soi », plusieurs ont affirmé l’importance de se regrouper, d’apprendre à se connaître, d’échanger sur leur condition et de s’entraider :

[…] j’trouve qu’on manque de solidarité. […] J’trouve qu’on vit beaucoup la même chose, pis euh le fait d’être chacun de notre côté, ben c’est, c’est, c’est dommage parce que y’a beaucoup de souffrances là-d’dans, […]. Pis tsé des fois d’en parler, de partager… (Participante 1, 2007)

Prendre la parole pour diminuer les préjugés. Un certain nombre de femmes ont aussi exprimé le désir de s’impliquer afin de prendre la parole, de se faire entendre, de sensibiliser la population à leur réalité, notamment pour faire diminuer les préjugés à leur égard (5 femmes).

Facteurs entravant ou facilitant la participation des femmes TSR-UDI

Seize des 20 femmes ayant participé aux entrevues en 2007 ont pu être jointes en 2009 et 13 en 2010. Parmi celles-ci, certaines n’avaient participé à aucune des rencontres du groupe de pairs aidantes (7 femmes, n = 20), certaines avaient pris part à quelques réunions en tout début de processus (7 femmes), alors que d’autres avaient maintenu une implication régulière dans le projet (6 femmes).

Lors des entrevues, en 2009 et 2010, les femmes ont été questionnées sur les facteurs ayant entravé ou facilité leur participation (n = 16 en 2009, n = 13 en 2010). Pour les premiers, elles ont mentionné leur consommation, leur santé, des problèmes judiciaires, un manque de disponibilité et des conflits entre femmes. Pour les seconds, elles ont évoqué le fait d’avoir créé un espace dans lequel elles ont trouvé de l’ouverture et du respect. Elles ont aussi nommé la stabilisation de leur consommation et la compensation financière.

Je n’ai pas participé parce que…

Consommation. Parmi les principaux facteurs mentionnés par les femmes lors des entrevues de 2009 et 2010, une forte consommation semble avoir été un obstacle majeur à la participation d’un bon nombre (5 femmes) :

[…] j’consommais beaucoup. Ma vie était axée juste su ma morphine facque… J’manquais les rencontres, soit parce que j’tais malade de morphine ou parce que… T’étais allée t’en chercher ? Ouin, c’est ça. [Rires]. (Participante 7, 2010)

Santé. Plusieurs femmes ont également parlé de fatigue et de manque d’énergie comme freins à la participation (5 femmes). Comme elles l’ont exprimé, être plusieurs jours sans dormir, notamment en raison d’un rythme de consommation soutenu, rend toute forme d’engagement difficile. Un nombre important de femmes ont aussi fait état de problèmes de santé spécifiques les ayant empêchées de s’impliquer autant qu’elles l’auraient désiré (7 femmes). Il était essentiellement question de symptômes liés au manque ou au sevrage et d’infections causées par des pratiques d’injection non stériles :

[…] mais là, j’ai été malade. C’est ça… J’ai été tellement malade, là. J’ai été hospitalisée, pis… Ouais ? T’as eu quoi ? Un ostéite à mon pied. Un ostéite. C’est ça, j’ai eu un infection. Dans l’mois de décembre, c’tout arrivé, pis j’ai été hospitalisée un mois. (Participante 6, 2009)

Problèmes judiciaires. Au moins une femme a affirmé ne pas toujours avoir été en mesure de se rendre aux rencontres du groupe en raison de la surveillance policière dont elle était l’objet. Quelques femmes ont, pour leur part, rapporté avoir séjourné en prison pendant des périodes plus ou moins longues au cours de la durée du projet (4 femmes) :

Les six premiers mois là, j’v’nais pas beaucoup. J’t’ais en détention. Après ça, j’ai commencé à v’nir un p’tit peu plus. (Participante 1, 2010)

Manque de disponibilité. Plusieurs femmes ont également dit ne pas s’être impliquées dans le projet par manque de temps (5 femmes). Encore ici, les situations rapportées par les femmes étaient intrinsèquement liées à leurs pratiques de consommation et de travail du sexe. La nécessité de travailler pour payer leur consommation actuelle et passée était l’une des principales causes de leur non-disponibilité :

[…] Y fallait j’travaille parce que j’ai des dettes ostie : j’ai l’shylock à payer, j’ai l’pusher à payer. (Participante 13, 2009)

Conflits. Pour un bon nombre de femmes, les divergences de points de vue, mésententes, tensions et conflits ont aussi représenté un obstacle important à la participation (6 femmes). Elles soulignaient des rivalités et des rapports de pouvoir qui préexistaient dans le milieu et qui ont été importés au sein du projet, alors que de nouvelles oppositions et querelles sont apparues entre les femmes au fur et à mesure que de nouveaux rapports s’instauraient. Ces différends entre elles ont rendu l’expérience de participation difficile pour certaines, alors qu’ils en ont tout simplement amené d’autres à abandonner le projet :

Moi, j’ai pas resté parce que j’sentais qu’y’avait un frette dans l’groupe à cause j’tais là. (Participante 19, 2009)

[…] en fin de compte chu pas allée parce que j’les trouve, j’les trouve trop mémères. […]. Tant qu’à aller là pour m’pogner… (Participante 8, 2009)

J’ai participé parce que…

Après dix rencontres, le groupe de pairs aidantes était stabilisé et comptait six femmes, lesquelles ont maintenu une implication régulière. Comme mentionné précédemment, elles ont alors choisi de s’approprier l’intervention en la rebaptisant Projet LUNE, acronyme signifiant libres, unies, nuancées, ensemble, et en se dotant d’un logo les représentant (Annexe 2). L’espace LUNE venait d’être créé.

En entrevues en 2009 et 2010, les femmes TSR-UDI qui s’étaient impliquées de façon régulière dans le projet de même que celles qui s’étaient jointes au groupe sur une base plus ponctuelle ont mentionné certains facteurs ayant facilité leur participation à l’intervention.

Acceptation, ouverture et respect. Dans cet espace à l’abri du mépris, de la stigmatisation et de la discrimination dont elles sont souvent l’objet, les femmes ont d’abord dit se sentir acceptées, traitées d’égale à égale et considérées (7 femmes). Elles affirmaient y participer réellement :

Y nous ont donné une voix […]. Tsé, d’habitude din projets, premièrement on est plus ou moins impliquées ou ben c’est des affaires imposées. Là, on a, on a totalement créé. (Participante 3, 2010)

Des attitudes d’ouverture et de respect de même qu’une approche d’intervention basée sur l’empowerment, privilégiées lors des activités, ont guidé la démarche et fourni les balises encadrant cet espace :

Aussi le respect. […] C’est sûr y nous encadraient pis y’avaient des directives, mais tout était fait dans… tsé « Chu pas mieux que toé pis t’es pas mieux que moé », tout ça. (Participante 3, 2010)

Stabilisation de la consommation. Plusieurs femmes ont mentionné qu’avoir diminué leur consommation ou être en voie de le faire, notamment grâce à un traitement de substitution à la méthadone, facilitait leur implication au sein d’un projet (5 femmes) :

[…] quand le Projet LUNE a commencé, je consommais encore, mais j’ai… j’avais déjà des démarches personnelles d’entrepris. (Participante 3, 2010)

Compensation financière. La compensation financière offerte aux participantes lors de chaque rencontre semble également avoir joué un rôle dans leur engagement. Alors qu’elles n’en avaient pas fait mention en 2007, de nombreuses femmes ont indiqué, en 2009 et 2010, que l’argent était une motivation importante à leur participation (6 femmes). Certaines ont plutôt parlé de la compensation financière comme d’un facteur facilitant (5 femmes). Ainsi, bon nombre d’entre elles ont affirmé que le dédommagement permettait de compenser, en partie du moins, le revenu qu’elles auraient pu gagner au cours de cette période en travaillant sur la rue. L’argent permettait également à certaines de joindre les deux bouts, voire de se gâter :

Ben, quand ça paye, j’viens plus c’est sûr. [Rires]. Mais à part ça, j’trouve ça très intéressant. (Participante 4, 2009)

Tu vois comparativement à c’que l’monde peuvent penser là, mais quand que j’ai fini, avec mon 20 piasses, j’m’en va à l’Intermarché, pis j’m’en va m’acheter mon souper avec ça. Facque […] ça l’aide. (Participante 16, 2009)

Les bénéfices perçus de la participation

Six femmes (ci-après nommées les pairs aidantes) se sont impliquées tout au long des trois années de l’intervention. Interviewées en 2010, à la fin de la recherche, elles ont décrit les bénéfices associés à la participation à une intervention de pairs aidantes (n = 6). Elles les décrivent à deux niveaux : individuel et collectif. Sous l’angle individuel, elles mentionnent la stabilisation de leurs conditions de vie, des effets thérapeutiques, l’expérience valorisante qu’elles y ont vécue, les apprentissages réalisés et le sentiment d’appartenance qu’elles ont développé. Sous l’angle collectif, elles rapportent la reconnaissance sociale et leur influence positive sur leurs pairs.

La participation, qu’est-ce que ça m’a donné ?

Stabilisation des conditions de vie. Les six pairs aidantes ont parlé de leur expérience de participation d’une manière très positive. Elles ont affirmé que participer à l’intervention avait contribué à donner une structure à leur vie en leur donnant un but et en leur permettant d’instaurer une certaine discipline ou routine (4 femmes) :

Ça m’accroche à quelque chose justement. Ça m’fait… comment j’pourrais dire… Quand qu’on arrête de consommer, faut avoir des buts, s’fixer des buts. (Participante 3, 2009)

[…] ça m’a donné une discipline dans ma vie […]. (Participante 1, 2010)

Toujours en lien avec leurs conditions de vie, ces pairs aidantes ont également rapporté un effet non attendu de leur participation, soit une diminution de leur consommation et, par conséquent, de leur pratique du travail du sexe de rue (5 femmes) :

[…] là, j’ai comme un but. […] Pis c’est kekchose [participer au projet] qui m’occupe. (Participante 6, 2009)

[…] mais ça diminué aussi euh… depuis j’chu rentrée dans l’projet. J’en prends beaucoup moins. C’est en t’occupant que tu consommes moins de toute façon. (Participante 10, 2010)

Effets thérapeutiques. Plusieurs pairs aidantes ont aussi affirmé que participer avait eu des effets thérapeutiques, notamment en leur permettant de mieux comprendre les raisons de leur consommation et en leur fournissant l’occasion d’un certain travail sur soi (p. ex. : apprendre à verbaliser ses émotions et à gérer son agressivité) (3 femmes).

Expérience valorisante. Les femmes ont mentionné que participer au projet avait été une expérience valorisante (5 femmes). Elles ont dit que les accomplissements réalisés dans le cadre du projet avaient été une source de fierté et que la confiance témoignée par les différents partenaires leur avait permis d’accroître leur estime de soi :

[…] partout ailleurs, on est considérées comme des merdes, là. […] C’est valorisant de s’dire garde… « On s’intéresse à c’que vous pensez, qu’est-ce que voulez pis […] » C’est ça. « Pis, pis on croit en vous autres », tsé. (Participante 3, 2010)

Apprentissage. Toutes les femmes ont également fait mention d’apprentissages réalisés dans le cadre du projet (6 femmes). Elles ont affirmé que leur participation leur avait permis d’acquérir ou de parfaire leurs connaissances sur différents sujets (voir Annexe 1) et de développer de nouvelles habiletés, notamment celles qui sont nécessaires au travail d’équipe :

[…] ça donné […] plusieurs bénéfices moi j’trouve. En formation : d’avoir appris des choses qu’on était totalement ignorantes […] par rapport à nos droits, euh la santé euh… Ça nous a appris beaucoup aussi de travailler en équipe, c’qu’y’est pas toujours facile pour nous autres. (Participante 16, 2010)

Sentiment d’appartenance. Les six pairs aidantes ont affirmé avoir appris à se connaître et s’être rapprochées grâce à leur participation. Selon elles, ce rapprochement a permis de créer un sentiment d’appartenance chez les femmes TSR-UDI et de développer la solidarité et l’entraide :

Depuis qu’on s’est vues, on est devenues plus solidaires, moins chacun pour soi. (Participante 20, 2010)

[…] ça m’a euh… donné un sentiment d’appartenance avec les filles. (Participante 1, 2010)

La participation, qu’est-ce que ça nous a donné ?

Reconnaissance sociale. La plupart des pairs aidantes ont également dit que leur participation leur avait permis, comme femmes TSR-UDI, d’accéder à une certaine forme de reconnaissance sociale (5 femmes). Elles ont mentionné que le projet leur avait « donné une voix », leur avait permis de prendre la parole. Elles ont ajouté que leur participation avait transformé le regard que les autres portaient sur elles et sur leurs pairs. Dans une perspective similaire, quelques-unes ont affirmé que leur participation avait changé leur façon de voir le monde et que cette expérience leur avait donné envie de se reconnecter et de faire à nouveau partie de la société (2 femmes) :

[…] on s’fait connaître, on montre qu’on est capable de s’responsabiliser, de s’réunir, de créer des choses pis euh… Ça va montrer une autre image aux gens, qu’on est pas juste des droguées pis des têtes folles là. (Participante 3, 2010)

Ça m’a donné envie de faire partie d’l’équipe, d’la société au lieu de… de m’rejeter moi-même d’la société. (Participante 1, 2010)

Influence positive sur leurs pairs. Les six pairs aidantes ont finalement affirmé avoir eu un impact positif sur leurs pairs, notamment en diffusant de l’information et en faisant de la sensibilisation par les co-formations qu’elles organisaient, par le biais de la distribution de leur journal ou encore par leur liste de clients dangereux (4 femmes). Elles ont également affirmé que leurs représentations auprès de différentes instances institutionnelles et communautaires pour un lieu d’hébergement à haut seuil d’acceptation pour femmes (voir Annexe 1) avaient apporté de l’aide à leurs pairs en faisant valoir leurs besoins et leurs intérêts (4 femmes). Les femmes ont aussi rapporté le sentiment d’avoir eu un impact positif sur leurs pairs en servant de modèles aux autres et en leur prouvant qu’il était possible d’améliorer sa situation (2 femmes).

Discussion

Pour mieux comprendre le processus de la participation de femmes TSR-UDI dans une intervention par les pairs, quatre objectifs ont été définis, soit 1) délinéer les caractéristiques de femmes TSR-UDI souhaitant devenir des pairs aidantes ; 2) identifier leurs motivations pour ce faire ; 3) distinguer les facteurs qui facilitent de ceux qui entravent leur participation et 4) examiner les retombées de leur participation sur elles et sur leur milieu. Chaque objectif est abordé ci-dessous en tenant compte des limites méthodologiques de l’étude. Les résultats sont ensuite interprétés sous l’angle de pistes pour l’intervention se basant sur les constats présentés.

Principaux constats

Objectif 1. Délinéer les caractéristiques de femmes TSR-UDI souhaitant devenir des pairs aidantes. On constate que les femmes ont affirmé se considérer comme étant particulièrement aptes à aider leurs pairs sur la base de leur connaissance et de leur expérience du milieu. Également, elles se reconnaissaient des habiletés communicationnelles et relationnelles qui leur permettaient d’en aider d’autres, notamment leur facilité à entrer en contact, leur capacité à avoir des échanges intimes, leur empathie et leur altruisme. Ces résultats de la recherche rejoignent les travaux de Friedman et collaborateurs (2004) qui indiquent que l’altruisme est un bon facteur de prédiction de l’activisme en matière de santé chez les personnes UDI.

Avoir déjà participé à des actions collectives représentait également un atout important pour les femmes. Comme le fait Cornish (2006), on peut avancer ici qu’une expérience préalable de travail en groupe constituait une condition importante de la possibilité de participer à une initiative portée par des femmes TSR-UDI. Les femmes qui ont mentionné cette caractéristique et qui ont, pour la plupart, eu une participation régulière dans le projet étaient sensibles à l’avantage que leur conférait cette expérience. Dans un esprit d’émulation, leurs actions collectives actuelles ont pu être, dans une certaine mesure, modelées sur des actions antérieures de ce type qu’elles auraient accomplies.

Objectif 2. Motivations des femmes TSR-UDI pour devenir des pairs aidantes. De manière intéressante, force est de constater que les motivations des femmes à s’impliquer ont évolué au cours de l’intervention. En 2007, les raisons incitant les femmes à s’engager étaient caractérisées par une certaine forme d’activisme pour la cause des femmes TSR-UDI et témoignaient d’un désir d’expression de la citoyenneté (à ce sujet, voir également Fry et Dwyer, 2001). Les motivations décrites en 2009 et 2010 faisaient davantage place aux bénéfices personnels associés à la participation, notamment à la valorisation, aux apprentissages et aux habiletés nouvellement acquises.

Objectif 3. Distinguer les facteurs qui facilitent ou qui entravent la participation des femmes TSR-UDI. Parmi les 20 femmes ayant manifesté l’intention de participer, six ont été en mesure de maintenir une implication régulière et continue pendant les trois années de la recherche. Ce sont différentes réalités étroitement associées à l’injection de drogues qui semblent avoir agi comme principal frein à la participation des femmes TSR-UDI. Ainsi, une forte consommation, la nécessité de devoir travailler pour payer sa drogue et ses dettes, la fatigue, le manque d’énergie, les problèmes judiciaires et les problèmes de santé ont été les principales raisons avancées pour participer peu ou prou.

Les tensions et conflits entre les femmes ont aussi été nommés comme un obstacle à l’engagement dans le projet. En effet, les relations entre les femmes TSR-UDI ont occupé une place centrale dans leur expérience de participation, représentant à la fois une motivation pour s’impliquer, un facteur défavorable à la participation et un bénéfice de l’engagement dans une telle démarche. Tenter d’anticiper les rapports de pouvoir et les conflits susceptibles d’émerger entre les participantes et réfléchir à des stratégies permettant d’intervenir par rapport à ceux-ci devrait ainsi constituer une étape incontournable dans l’élaboration de tout projet suscitant la participation de pairs. En ce sens, le rôle de l’intervenante communautaire semble fort important, notamment dans le soutien qu’elle peut apporter aux femmes entre les réunions.

Dans une autre perspective, il est possible que la période de sept mois ayant séparé le début des entrevues en octobre 2007 et la première rencontre du groupe en mai 2008 ait été défavorable à la participation de femmes extrêmement mobiles et reconnues pour être difficiles à réunir (Wright, Klee & Reid, 1998).

D’autres facteurs ont facilité la participation des femmes TSR-UDI dans le projet, notamment le dédommagement offert en échange du temps consacré et la nourriture offerte lors des rencontres. Pour plusieurs femmes, ces aliments étaient parfois les seuls auxquels elles avaient accès au cours de la journée. Les femmes ont également mentionné à quel point leur participation avait été favorisée du fait qu’elles se sentaient acceptées, respectées et considérées à l’intérieur du projet de recherche. Il est intéressant de considérer ces témoignages comme l’expression d’un « répit au sein du mépris », d’où l’importance de maintenir un climat de confiance et de tolérance au sein d’un groupe.

Objectif 4. Examiner les retombées de la participation des femmes TSR-UDI sur elles et dans leur milieu. Les six femmes qui ont participé de façon régulière ont mentionné différents bénéfices associés à la participation à un projet avec, par et pour les femmes TSR-UDI. Entre autres, elles ont affirmé que leur participation leur avait permis d’instaurer une certaine structure dans leur vie, d’apprendre à se connaître, d’acquérir des habiletés et d’augmenter leur estime de soi. Les résultats rejoignent ici les propos de Shiner (1999) selon lesquels les interventions par les pairs, caractérisées par un travail intensif sur une longue période et rassemblant un nombre restreint de personnes à qui l’on donne la possibilité de créer à partir de leurs propres besoins et intérêts, se soldent souvent en développement personnel ou en empowerment des participants.

Les femmes TSR-UDI qui ont pris part au projet ont également rapporté un effet non attendu de leur participation : celui d’une réduction de leur consommation et, par conséquent, de leur pratique du travail du sexe de rue. Bien que bénéfique, notamment en regard du risque d’acquisition/transmission du VIH, cet effet de la participation au projet a toutefois eu pour corollaire une distanciation des femmes par rapport à leurs pairs. À la fin du projet, en mars 2010, la plupart des participantes affirmaient n’avoir pratiquement plus de contacts avec les femmes du milieu. Il serait envisageable de solliciter ces pairs désormais trop « distanciées » dans la formation de nouvelles pairs aidantes et, ainsi, de mettre à profit leur expérience de participation pour en faire de nouveau bénéficier la communauté.

Si elles ont parlé des impacts de leur participation au projet principalement en termes de bénéfices personnels, les six pairs aidantes ont tout de même mentionné des retombées de leur implication dans leur communauté. Elles ont affirmé que le projet avait été l’occasion, pour les femmes, de prendre la parole et de se faire voir sous un autre jour et que les activités du projet avaient permis la diffusion d’informations dans le milieu. Finalement, les pairs aidantes ont eu le sentiment d’avoir agi en tant que modèles auprès de leurs pairs et de leur avoir transmis l’envie de participer à leur tour dans le futur.

Pistes pour l’intervention

À partir des constats présentés précédemment, nous dégageons des pistes pour l’intervention concernant trois aspects du processus de la participation de femmes TSR-UDI dans un projet de pairs aidantes.

Un premier aspect essentiel concerne les retombées de la participation et peut être résumé par la question suivante : « Comment les conceptions individuelles et collectives s’alignent-elles ? » Il va de soi que les projets communautaires visant le développement de ressources et d’acquis collectifs par le biais de la participation de groupes touchés par un problème sociosanitaire recherchent des résultats en termes de collectivité. De tels projets sont présentés aux participants potentiels dans une optique d’aide à leurs semblables, à leur communauté. L’expérience des femmes ayant participé au projet de pairs aidantes nous permet d’envisager la pertinence d’un cadrage des enjeux mettant en évidence non seulement ces bénéfices collectifs explicites des actions, mais également les bénéfices individuels implicites auxquels les participantes peuvent raisonnablement aspirer en participant. Dans le cas du présent projet, de tels bénéfices potentiels pourraient être annoncés dès la phase de recrutement en faisant référence aux résultats envisageables (p. ex. : amélioration des conditions de vie personnelles des participantes) de même qu’au processus lui-même (p. ex. : réduire sa consommation, s’il s’agit d’un objectif poursuivi par la participante potentielle). L’importante valeur structurante d’une implication soutenue dans un projet participatif devient dès lors un moyen autant qu’une fin.

Un deuxième aspect fondamental du processus de participation concerne l’engagement personnel et collectif et appelle à la question suivante : « Comment l’engagement s’instaure-t-il et se maintient-il ? » En raison de sa régularité et de sa structure, les femmes qui se sont engagées dans le projet se sont donné une discipline de vie qui a contribué à leur engagement. Au niveau collectif, s’investir dans le projet a eu beaucoup à voir avec une perception initiale de similarité entre les femmes. S’identifier mutuellement comme femmes TSR-UDI suffisamment semblables pour justifier de mener ensemble une action commune a pu servir de point de départ au travail collectif ensuite effectué. En persévérant dans ce travail, un sentiment d’appartenance s’est développé entre les femmes. Il s’est par la suite concrétisé par un nom, LUNE, qui a rendu l’affiliation formelle. Un nouvel espace où se rencontraient savoirs d’expérience, de pratique et scientifique s’est ainsi défini. Un terrain propice à l’engagement personnel et collectif était créé, puis entretenu. Ce respect de l’approche participative a été primordial, car il a permis d’établir un contexte permettant une participation réelle et non superficielle de l’ensemble des femmes concernées. Cette participation a été vécue comme se déroulant dans un espace de création : l’espace LUNE. Dans un cadre de travail établi, les femmes avaient la liberté des contenus qu’elles allaient développer pour aider leurs pairs. C’est ainsi que des règles balisaient le travail, sans rigidifier la structure au point d’influencer le contenu. Pour employer une métaphore, cet encadrement, qui a permis de maintenir un équilibre entre la structure formelle du processus et le contenu en devenir de la démarche, pourrait être comparé au cadrage d’une porte : il entoure une ouverture.

Le troisième aspect du processus identifié touche aux stratégies adoptées dans l’organisation des activités proprement dites. Cet aspect peut-être synthétisé par la question suivante : « Comment la relation entre les diverses activités s’est-elle construite ? » Dans le cadre du projet, les activités à court terme et la vision de projet à plus long terme ont dû être arrimées pour former un tout cohérent. Le choix stratégique a consisté à poursuivre plusieurs objectifs simultanément plutôt qu’en séquence. Ainsi, de petites actions autour d’enjeux importants, mais secondaires, se sont toujours déroulées conjointement au travail de fond sur la demande qui les mobilisait toutes et s’adressant directement à l’enjeu prioritaire identifié par les femmes, soit celui d’un lieu où dormir en paix et en sécurité. De plus, le travail explicite sur les activités du projet a permis un travail implicite sur le plan personnel : la structure installée par le biais des rencontres de travail régulières a fourni un cadre propice à la stabilisation des habitudes de vie des participantes.

Conclusion

Le VIH demeure un enjeu de santé important au Québec comme ailleurs dans le monde. Intervenir par rapport à celui-ci nécessite la mobilisation d’une multitude d’approches. Parmi celles-ci, l’intervention par les pairs est considérée comme prioritaire (ONUSIDA, 2007) et est appelée à occuper une place grandissante au sein des initiatives destinées à prévenir l’infection.

Entre septembre 2007 et mars 2010, des femmes TSR-UDI de la ville de Québec, l’organisme communautaire Point de Repères et des chercheuses ont établi un partenariat dans le cadre d’une recherche-action participative visant à développer, à mettre en place et à évaluer une intervention de prévention de l’acquisition/transmission du VIH « avec, par et pour » des femmes TSR-UDI. La faisabilité même du projet reposait sur le recrutement initial des femmes. Or, les caractéristiques et les circonstances qui rendent ces personnes vulnérables au VIH représentaient autant d’obstacles à leur participation. Le militantisme au sein d’une collectivité aussi marginalisée n’allait pas de soi.

La création d’un espace d’appartenance accueillant, l’espace LUNE, a contribué à maintenir l’intérêt de femmes TSR-UDI pour s’engager dans des actions collectives auprès de leurs pairs. Comme postulé dans le modèle de croisement des savoirs (Groupe-de-recherche-Quart-Monde-Université, 1999), cette recherche-action participative s’est déroulée dans la réciprocité des savoirs expérientiels, pratiques et académiques. Ce dispositif a permis d’instaurer et d’assurer un espace dans lequel les femmes se sont senties en sécurité pour établir des échanges honnêtes.

Comme décrit dans les pages précédentes, l’approche d’intervention par les pairs présente de nombreux avantages. Insérée dans une approche de recherche-action participative qui se développe à partir des besoins et des intérêts des personnes concernées et qui les sollicite à chaque étape du processus, elle assure la mise en place d’interventions utiles et socialement pertinentes. Une approche suscitant la participation des pairs permet également l’élaboration d’interventions qui seraient autrement difficiles, voire impossibles, à mettre en œuvre par des personnes sans accès privilégié au milieu (p. ex. : la conception et la distribution d’une liste de descriptions de clients dangereux). De telles interventions, parce qu’elles sont portées par le milieu, peuvent également prétendre à une plus grande viabilité que d’autres qui sont développées et imposées de l’extérieur. Ainsi, à la fin du projet de recherche-action participative, les femmes qui avaient participé de façon régulière ont voulu continuer d’exister en tant que groupe. Depuis novembre 2011, le Projet LUNE est devenu un organisme à but non lucratif légalement reconnu selon la Loi sur les compagnies du Québec. Il poursuit toujours sa mission d’ouvrir un lieu d’hébergement à haut seuil d’acceptation pour les femmes désaffiliées (www. projet-lune.org).

Remerciements

Les auteures de cet article remercient chaleureusement les nombreuses personnes qui ont contribué au succès du Projet LUNE, notamment madame Kathleen Brouillette, intervenante communautaire qui a accompagné les femmes au cours de ces trois années, les intervenants et intervenantes des organismes communautaires Point de Repères et Projet Intervention Prostitution Québec, pour leur soutien tout au long de la recherche. Un merci tout spécial aux femmes qui ont participé de près ou de loin à cette étude avec l’espoir que leur implication aura répondu, du moins partiellement, à leurs besoins.

La mise en œuvre de ce projet de recherche-action participative a été rendue possible grâce au financement des Instituts de recherche en santé du Canada par l’entremise de son programme de recherche communautaire sur le VIH/sida.

Références

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Annexe 1 – Intervenir AVEC les filles POUR la VIE

« Intervenir AVEC les filles POUR la VIE » est une recherche-action participative visant à développer, à mettre en place et à évaluer une intervention de prévention de l’acquisition/transmission du VIH « avec, par et pour » les femmes TSR-UDI. Elle résulte d’un partenariat entre un groupe de femmes TSR-UDI de la ville de Québec, l’organisme communautaire Point de Repères et une équipe de chercheuses universitaires.

Entre mai 2008 et mars 2010, un groupe de six femmes s’est réuni de façon quasi hebdomadaire afin de développer des activités visant à améliorer leurs conditions de vie et à faire la prévention du VIH dans leur communauté. Au total, 45 rencontres de groupe de deux heures chacune ont été organisées, auxquelles se sont occasionnellement ajoutées des rencontres en sous-groupes et des séances de travail individuel. Les femmes ont également fait plusieurs présentations de leur démarche dans des institutions et des organismes communautaires ainsi qu’à l’occasion de colloques scientifiques. Les femmes impliquées ont ressenti le besoin de se donner un nom de groupe définissant leur identité collective. Elles ont choisi le Projet LUNE (Libres, Unies, Nuancées, Ensemble).

La participation des femmes dans le projet a permis la réalisation des activités suivantes :

Co-formations.
Préparation de quatre co-formations par les femmes en collaboration avec des professionnels. Ces co-formations ont été présentées à leurs pairs sur les thèmes de 1) la gestion des overdoses, 2) les interactions médicamenteuses, 3) les droits face aux policiers et 4) les problèmes de santé mentale.

Dépliants informatifs.
Production et distribution de quatre dépliants informatifs : 1) L’overdose ! Comment la prévenir et y réagir ?, 2) Le trouble de la personnalité limite, 3) Nos droits face aux policiers et 4) Doit-on le dire ?  (sur la séropositivité au VIH).

Pochettes à condoms.
Production et distribution de pochettes à condoms et de lubrifiant contenant des messages préventifs : 1) Même en manque, protège ta santé, 2) Les maladies n’ont pas de visage, protège ta santé et 3) Une pipe ça se recouvre : exige-le, respecte-toi.

Journal.
Production et distribution de quatre numéros d’un journal « avec, par et pour » les femmes TSR-UDI : 1) Les voix de la ruElles : La violence, 2) Les voix de la ruElles : Le travail de rue, 3) Les voix de la ruElles : Le Projet LUNE et 4) Les voix de la ruElles : La santé.

Liste de clients dangereux.
Élaboration, mise à jour et distribution d’une liste de descriptions de clients dangereux visant à permettre aux femmes TSR-UDI de se prémunir contre la violence.

Trousses d’hygiène.
Démarches en vue d’établir un réseau de distribution de trousses d’hygiène pour les femmes TSR-UDI. Le projet a été abandonné dans le cadre de la recherche, faute de financement, mais s’est poursuivi à l’organisme Projet Intervention Prostitution Québec, lequel a soutenu le Projet LUNE d’avril 2010 jusqu’à son incorporation légale en tant qu’organisme à but non lucratif en novembre 2011.

Lieu d’hébergement à haut seuil d’acceptation pour femmes.
Il s’agit du principal cheval de bataille des femmes réunies dans le projet. Elles ont effectué un ensemble de démarches en vue de la mise sur pied d’un tel lieu, dont une enquête sur les besoins d’hébergement des femmes TSR-UDI, la signature d’une pétition, de la sensibilisation auprès du public ainsi que des représentations auprès d’organismes communautaires et d’instances de la santé publique afin de faire valoir leurs besoins et intérêts. Depuis avril 2010, une quinzaine de femmes, dont deux du projet initial, ont poursuivi les démarches en vue de mettre en place un lieu pour que les femmes puissent dormir en paix et en sécurité.

Annexe 2 – Logo créé par les pairs aidantes du Projet LUNE

Notes

[1] ^  Selon l’estimation consensuelle de femmes TSR-UDI rencontrées en 2006 lors de groupes de discussions focalisés menés dans le cadre de l’élaboration du projet de recherche dont les résultats figurent dans cet article.

[2] ^ Bien que Projet LUNE soit le nom de l’intervention à laquelle a donné lieu la recherche-action participative « Intervenir AVEC les filles POUR la VIE »,  le premier terme est rapidement devenu synonyme du second. Nous utilisons donc ici Projet LUNE pour signifier à la fois l’intervention proprement dite et la démarche de recherche dans laquelle elle s’insère.

[3] ^ Dans la majorité des cas, auprès de deux femmes TSR-UDI ou anciennement TSR-UDI. À une occasion, un homme UDI ayant déjà pris part à des interventions par les pairs a été sollicité pour tester et valider le canevas d’entretien.

[4] ^ Les indications d’occurrence sont fournies ici en tant qu’indicateurs de la force relative de chacun des thèmes, dans un objectif « de lecture » (Paillé, 1996: 183). La présente étude n’avait aucune visée de mesure.

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